Перше загальнонаціональне дослідження перинатальної втрати: що ми вивчаємо і навіщо
Наприкінці березня ми запустили два анкетування в рамках проєкту з розробки єдиних національних стандартів супроводу при перинатальній втраті. Одна анкета — для жінок і родин, які пережили втрату дитини під час вагітності, пологів або невдовзі після народження. Інша — для медичних працівників, у практиці яких такі випадки були.
Звідки це дослідження
В Україні немає єдиного протоколу того, як система має реагувати на перинатальну втрату. Це означає, що жінка, яка втратила дитину, потрапляє в ситуацію, де все залежить від конкретної лікарні і конкретного лікаря. Десь є людяність і підтримка, десь — тиша і бюрократія, і жінка сама собі пояснює, що так, мабуть, і має бути. Але так не повинно бути — і щоб це змінити, потрібно спочатку зрозуміти, що насправді відбувається: не в теорії, а в реальних пологових.
Анкетування для жінок, що пережили втрату
Анкета для жінок — це не терапія і не ретравматизація давнім болем. Ми запитуємо про те, як виглядав супровід: що сказали, що не сказали, чи було відчуття присутності поруч або навпаки, чи сторонніх було забагато. Це досвід, який зазвичай залишається приватним і невидимим для медичної системи, але саме він має лягти в основу стандарту.
Кожна жінка, яка заповнює цю анкету, не просто розповідає про своє. Вона говорить і від імені тих, хто не зміг або не захотів це зробити, і їхній досвід теж є в цих відповідях. В анкеті є питання про те, яким цей досвід міг би бути: як жінка хотіла б, щоб все відбулось інакше. Не як обвинувачення, а як орієнтир, з якого складається образ того, яким гідний супровід має бути насправді. І наступна сімʼя, яка опиниться в схожій ситуації, матиме трохи більше шансів на нього, якщо цей голос буде почутий.
«Ми створювали цю анкету довго і дуже обережно. Я сама пройшла через втрату — і знаю, як легко зробити так, щоб людина в найважчий момент свого життя відчула себе об'єктом вивчення, а не людиною, до якої прислухаються. Ми хотіли, щоб заповнення анкети не завдавало болю — щоб це була скоріше можливість бути почутою, ніж черговий момент, коли твій досвід зводять до цифри у звіті.»
Дарія Коцюба, засновниця спільноти «Народжені ненародженими»
Анкетування для медиків
Медичну анкету ми робили з розумінням, що лікар у ситуації перинатальної втрати не є спостерігачем. Він теж там є і теж часто не знає, як правильно, бо ніхто ніколи не давав йому алгоритму. Що сказати батькам. Як організувати процес. Де межа між клінічним і людським. Єдиних відповідей немає, є лише власний досвід, набутий у реальній практиці без жодної опори.
Нас цікавить саме він: що вже працює, що не працює, де найбільші прогалини. Стандарт, який ми хочемо допомогти розробити разом з МОЗ, має бути опорою не тільки для жінок і родин, а й для медиків, яким зараз теж нема на що спертись.
Що буде далі
Анкетування триватиме до середини травня. Паралельно ми проводимо глибинні інтерв'ю з медиками і жінками, які пережили втрату, організовуємо зустріч стейкхолдерів і працюємо разом з профільними організаціями та спільнотами. Після завершення збору даних ми опублікуємо результати та представимо їх на обговорення з МОЗ.
Якщо ви пережили втрату дитини під час вагітності, пологів або після народження, або якщо така втрата була у вашій медичній практиці, ваша участь важлива.
→ Анкета для жінок, що пережили втрату
→ Анкета для медичних працівників
Проєкт реалізується за підтримки Фонду «Аскольд і Дір» (ІСАР Єднання) за фінансування Норвегії та Швеції.
